Cildine Özgürlüğünü Ver
Hastalığınızı Tanıyın
Hastalığınız hakkında bilgi sahibi olmak, dermatoloğunuzla görüşmenizi verimli hale getirecektir..
1 — ÖĞREN
Yeniliklerin keşfedilmesi
Sedef hastalığı, belirtileri ve tetikleyicileri açısından öngörülemeyen kronik bir hastalıktır.1 Hastalık şiddetinin ilerlemesini önlemeye veya geciktirmeye yardımcı olmak amacıyla genellikle ömür boyu tedavi gerekmektedir.1,2
Dermatoloğunuz sadece etkili değil, aynı zamanda uzun süre boyunca güvenli olacak tedavi için size en uygun olan yaklaşımı seçecektir.1
Sedef hastalığından kurtulmak konusunda beklentilerimi nasıl yönetmeliyim?
Dermatoloğunuz size özel tedavi planı oluştururken farklı faktörleri değerlendirecektir. Beklentilerinizi ve gerekli tüm bilgileri onunla paylaşın.
Sedef hastası olmasaydınız fiziksel, zihinsel veya sosyal açıdan neyi farklı yapacağınızı düşünmeniz, hastalığınız ile ilgili beklentilerinizi belirlemenize yardımcı olabilir.
Sedef hastalığından kurtulma hissi herkes için farklı anlamlar taşıyabilir.
Örneğin:
- Sürekli kaşıntı, ağrı ve rahatsızlık hissinin sonlanması, gece rahat uyumak, işine konsantre olabilmek veya birisiyle sağlıklı bir ilişki yaşayabilmek
- Arkadaşlar ve aile ile ilişkileri iyileştirmek ya da berbere gitmek gibi günlük aktivitelere ilişkin endişeyi azaltmak
- Tereddüt etmeden istenilen tipte ve renkte kıyafetler (örneğin; yazlık kıyafetler veya mayo) giymek gibi.
Beklentilerinizi dermatoloğunuzla paylaşın. Hedefleriniz zaman içinde değişebilir. Tedaviden beklentinizi belirleyecek en güncel gelişmeler hakkında sorular sormaya devam edin. Unutmayın, bilim sürekli ilerlemektedir.
Sedef hastalığım ne kadar şiddetli?
Sedef hastalığının şiddeti farklı şekillerde ölçülebilir. Her yöntem birbirinden farklıdır ve farklı faktörleri ele almaktadır. Bazı skorlama sistemlerinde fiziksel etki incelenirken (PASI, BSA), bazılarında ise psikolojik etkiler incelenir (DLQI).
Sedef hastalığınızın ne kadar şiddetli olduğunu öğrenmek için dermatoloğunuzla konuşabilirsiniz.
Daha fazla bilgi için aşağıdaki her bir skorlama sisteminin üzerine tıklayabilirsiniz:
PASI, artık pek çok tıbbi kılavuzda standarttır. Psoriasisin şiddetini ve düzeyini ölçer. Psoriasisinizin şiddeti "yok", "hafif", "orta", "şiddetli" veya "çok şiddetli" olarak sınıflandırılır.
Dermatoloğunuz şiddeti hesaplamak için farklı noktaları hesaba katacaktır:
- Yer: psoriasisten etkilenmiş alan yüzdesi vücudun dört bölgesinde (baş ve boyun, üst ekstremite, gövde, alt ekstremite) değerlendirilmektedir.
- Kızarıklık, kalınlık ve pullanma yoğunluğu
BSA, etkilenen vücut yüzey alanı miktarını ve şiddetini ölçer. Klinik uygulamada halen yaygın olarak kullanılmaktadır.
El yüzeyi %1 BSA'ya eşit olarak kullanıldığında, psoriasis aşağıdaki şekilde değerlendirilir:
- Vücudun %3'ten azı etkilendiğinde:hafif
- Vücudun %3-%10'u etkilendiğinde: orta
- Vücudun %10'dan fazlası etkilendiğinde: şiddetli
Bu anketin amacı, cilt probleminizin son bir hafta boyunca yaşamınızı ve günlük aktivitelerinizi ne ölçüde etkilediğini ölçmektir. Belirti ve hislere, günlük aktivitelere, boş zamana, işe ve okula, kişisel ilişkilere ve tedaviye ilişkin 10 sorudan oluşur.
”Nihai skor, “hastanın hayatı üzerinde hiç etkisi yok” ila “hastanın hayatı üzerinde son derece etkili” aralığında değişiklik gösteren beş sonuca göre sedef hastalığının hayatınızı nasıl etkilediğini belirler.
Benim için neyin doğru
olduğunu nasıl bileceğim?
Sedef hastalığına sahip her bireyin zaman içinde değişebilen farklı ihtiyaçları ve beklentileri vardır.6 Tedaviniz, hastalığınızın şiddetine göre değişebilir. Hastalığınızın şiddeti başkasıyla aynı olsa bile farklı bir yaklaşıma ihtiyaç duyabilirsiniz.
Dermatoloğunuzla birlikte hastalığınızın şiddetine, hastalık öykünüze ve yaşam tarzınıza göre hangi tedavi planının sizin için en iyisi olabileceğini kararlaştırabilirsiniz.
2 — HAZIRLAN
Dermatologlardan En iyi Beş İpucu
Dermatologlara, sizden en çok duymak istedikleri beş şeyin ne olduğunu sorduk. İşte onlarla paylaşmanızı istedikleri:
Görüşme için en iyi ipuçları
- Bir liste hazırlamak, konuşacağınız konuları hatırlamanıza yardımcı olabilir. Hastalığınızın zihinsel ve fiziksel sağlığınızı nasıl etkilediği, daha sağlıklı bir yaşama ilişkin hayallerinizi, doktorunuzla son görüşmenizden sonra sedefinizi etkileyen şeyleri, ne kadar ağrınız veya kaşıntınız olduğu gibi konuları liste yapabilirsiniz.
- Özellikle alevlenmeniz olduğunda, dermatoloğunuzla paylaşmak için lezyonların büyüklüğünü ve bulundukları bölgeyi gösterecek şekilde sedef plaklarınızın fotoğraflarını çekin.
- Sedef hastalığınızın etkisi hakkında arkadaşlarınızla veya ailenizle konuşun ve onlara bir uzmanla görüşeceğinizi söyleyin. Randevunuza hazırlanmanıza yardımcı olmak veya size eşlik etmek isteyebilirler.
- Sedef hastalığının günlük yaşamınızı nasıl etkilediğini tarif edin (örneğin; ağrı/kaşıntı, kıyafet tercihi, sosyal durumlar, yeni ilişkiler, utanç, uyku düzeni, iş, partnerle yakınlık). Ayrıntıları detaylı anlatmak zorunda değilsiniz ancak günlük hayatınızın ne kadar etkilendiğini paylaşmanız, dermatoloğunuzun hastalık yönetim planını size uygun hale getirebilmesi için önemlidir.
- Sedef hastalığının sizi psikolojik ve duygusal olarak nasıl etkilediğini tarif edin (örneğin; anksiyete, stres, özgüven, duygudurum). Stresli hissetmeniz veya hastalığınız hakkında endişe duymanız aslında daha fazla alevlenmeye yol açabileceği için bu da en az hastalığın fiziksel yükü kadar önemlidir.
- Mevcut tedavi deneyiminizle ilgili olarak açık konuşun. Geçmişte size neyin iyi gelip neyin gelmediğinden veya olabilecek herhangi bir güvenlilik endişesinden bahsetmeyi unutmayın.
- Yeni seçenekleri tartışmaya açık ve hazır olun.
- Herhangi bir sorunuz varsa dermatoloğunuzla iletişime geçin.
- Dermatoloğunuzla konuşmadan tedavinizi bırakmayın. Size yardım etmek için hazırlar.
- Başka herhangi bir ilaç almadan önce dermatoloğunuzla konuşun.
- Yeni bir tedaviye başladığınızda, bir sonraki randevunuzda dermatoloğunuzla paylaşmak için (fiziksel ve zihinsel/ruhsal) belirtilerinizi takip edin.
Görüşme kılavuzu
Bir sonraki randevunuza yönelik sorularınızı hazırlamanıza yardımcı olması için
Prof Dr Burhan Engin sorulari yanitliyor
Referanslar
- WHO, 2016. Global report on psoriasis.
- Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
- Papaa. 2008. Erişim Adresi: http://www.papaa.org/articles/psoriasis-area-severity-index Erişim Tarihi: Temmuz 2019.
- Psoriasis speaks. Erişim Adresi: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity Erişim Tarihi: Temmuz 2019.
- NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Erişim Adresi: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Erişim Tarihi: Haziran 2019.
- Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790