Açıkça Konuşun: Sedef Hastalığına Bakış Açıları

Karin Hafner'ın kaleminden

Tüm hayatım boyunca ciddi bir cilt hastalığı ile yaşadım. Çoğu zaman, benim durumumda olan kişiler için hazırlanmış güvenilir bilgi kaynağı bulamadım. Bu yüzden, başkalarının da hastalıkları hakkında bilgi sahibi olabilmeleri ve daha iyi hissetmelerine yardımcı olmak için bir internet sitesi kurdum.

Yıllar boyunca kronik cilt hastalığımla ilgili çok fazla tecrübe kazandıktan sonra, her sedef hastasının farklı olduğunu ve herkes için tek bir doğru cevabın olmadığını öğrendim. Kendi savunucunuz olmak ve kişisel ihtiyaçlarınız hakkında konuşmanız, bu hastalığı yönetmenizde önemli rol oynuyor. İşte sizin için birkaç ipucu:

Hazırlıklı olun!

Zaman kısıtlı olduğu için hazırlıklı olmanız çok önemlidir. Kendinizi ve hastalığınızı ne kadar iyi tanırsanız ve doktorunuzla bu konuda ne kadar açık konuşursanız, sizin için en iyi tedavi planını o kadar hızlı belirleyebilirsiniz.

Sedef, sistematik bir hastalıktır ve şiddeti hafif, orta veya ağır olabilir. Bu alanda sürekli gelişmeler oluyor ve sedef hastalığının şiddetine göre değişen farklı hastalık yönetimi seçenekleri bulunuyor. Doktorunuzla konuşarak mevcut farklı seçenekleri öğrenin ve sizin için en uygun olanına birlikte karar verin.

Sedef hastalığı için kesin bir tedavi olmasa da yaşam tarzınıza uygun bir plan oluşturmak  için doktorunuzla birlikte çalışabilirsiniz. Bireysel ihtiyaçlarınızı belirlemek için kişiselleştirilebilir doktor görüşme kılavuzunu kullanın.

Kendi dedektifin ol!

İnternette, sedef hastalığı hakkında çok fazla bilgi var fakat bu bilgi fazlalığı kafa karıştırıcı olabiliyor. Aynı zamanda birçok da yanlış bilgi var. Bu yüzden kendi cilt hastalığımı araştırırken aşağıdakilere dikkat etmeyi öğrendim:

• Abartılıyorsa, gerçekçi olmayan vaatler veriliyorsa,
• Bir ürünün etkinliği bilimsel kanıtlarla desteklenmiyorsa veya üretim süreci açıkça izlenemiyorsa,
• İçeriklerin ayrıntıları eksikse ve/veya internet sitesinde yasal bir bildirim yoksa,
• Sözde uzmanlardan alıntılar yapılmışsa, ancak bu uzmanların isimleri yayın arama motorlarında bulunamıyorsa,
• İyileşen hastaların başarı öyküleri “öncesi ve sonrası” resimleri eklenmiş olarak tekrar tekrar çeşitli forumlarda görünüyorsa

Her şeyden önce içgüdülerinize güvenin ve gerçekçi olmayan vaatlere aldanmayın.

Bir doktora danışın!

Hastalığımın başında doktora gitmeye çok isteksizdim çünkü utanıyordum. Hastalığımla ilgili en samimi detayları paylaşmak için ona güvenmeyi öğrendim. Doktorunuza karşı tamamen dürüst olmalısınız. Hiçbir soru veya endişeniz tabu olmamalı. Doktorunuza açılmanız, sizin için doğru olan tedavi planını bulmasına yardımcı olacaktır.

Doktorunuzla konuşmanız gerekenleri merak ediyorsanız, kişiselleştirilebilir doktor görüşme kılavuzu plan yapmanıza yardımcı olabilir.

Sosyal çevreniz size yardımcı olacaktır!

Uzun bir süre cildimden utandım ve birçok insanın beni beğenmeyeceğini düşündüm. En büyük tavsiyem, saklanmamanız olacaktır. Arkadaşlarınızla, ailenizle ve özellikle doktorunuzla konuşun. Doktorunuz da aileniz ve arkadaşlarınızla beraber size destek olacaktır. Her şeyden önemlisi kim olduğunuzu hastalığınız değil, karakteriniz belirler!

Bu arada, başkalarının sedef hastalığı ile ilgili deneyimlerini dinleyerek cesaretlenebilirsiniz!

İlgili makaleler